自闭症能“摘帽”吗?是干预至“摘帽”,还是误诊之修正?

  谁人伴我        2021-04-29 16:53:50

1.自闭群里的争议


作为典型自闭娃小胖的妈妈,我长期保留了十多个ASD微信群。通常我都是潜水,发现有用的群就添加,发现没什么养分的群就默默退出。

自闭症能“摘帽”吗?是干预至“摘帽”,还是误诊之修正?

来源:视觉中国


前几天我所在的两个群中发生了一件有趣的事情:先是在A群中,一位家长与群主就“摘帽”(也被表述为“脱帽”:孩子被医生摘取自闭症帽子,成为脱帽状态)发生争执,因为群主在对自己的介绍中表示,自己的孩子已经“摘帽”,这位家长就问这个打引号的摘帽到底是啥意思?群主表示摘帽并不是什么严格的概念,家长如果信他就可以采纳他的方法(因为群主正在开办自己的家长培训班),如果不信大可不必理会之。后来这个圈的好些家长站出来力挺群主,也敬告这位家长不要没事挑事。


这位在A群中发出质问的家长怕是被气得要死了,他将聊天截图转发在B群,再次引发了热烈讨论。与A群不同,B群主导的声音认为,一般打着“摘帽”的牌子都是为了圈钱,同为家长,这种行为无异于吸自闭症家庭的血,其可恨的程度可想而知了。不过在B群也有个别家长认为一些“摘帽”孩子的康复经验有借鉴价值。


可见,在自闭症圈子中,人们对“摘帽”这个概念的评价是褒贬不一的,从家长们聊天的信息中可以看出“摘帽”也给这个圈子增添了不少的混乱。由此,我打算以这篇小文简要梳理一下“摘帽”这个概念,帮助新手家长理解自闭症,推动社会大众认识自闭症。


2.自闭症“摘帽”,南北专家态度差异大


在自闭症“摘帽”这件事情上,中山三院的邹小兵大夫和北大六院的郭延庆大夫在观点上有较大差异。鉴于二人是当前国内自闭症领域最顶级的权威,又分别坐镇南北两家重要医院,他们的观点在很大程度上也引领了华南、华北两个片区自闭症儿童家长对“摘帽”的态度。


早前在一个微信群中一位资深家长(北京的家长)直言,只有在广东才有“摘帽”这么一说(PS:其对“摘帽”之不屑仅此一句就够了),后来我加入了不少华南片区的家长微信群,发现确实时不时会有孩子“摘帽”、家长“封神”的事件(PS:自闭症圈中孩子被“摘帽”,而自身又很活跃的家长是大家顶礼膜拜的对象)。


入圈久一点的家长对邹大夫的风格应当是清楚的,他常常告诉人们自闭症是有希望的,关于自闭症“摘帽”,根据邹大夫近两年的公益讲座、网络转述文章,可将邹的想法归结为以下几点:


(1)一些孩子经过干预,已经够不上自闭症的诊断标准了,这样的孩子可以“摘帽”;


(2)在自闭症诊断、疗愈水平不断提升的今天,“摘帽”绝非个案,现在每周都有在他手上“摘帽”的孩子;


(3)被“摘帽”的孩子可能还会带有一定的自闭症“烙印”,但是可以如同正常孩子一样学习、生活、社交,那么剩下的问题是我们的社会应当更加包容,这样的孩子(人士)不应当再被认为是不正常,而是人的多样化的存在(神经多样性)。

自闭症能“摘帽”吗?是干预至“摘帽”,还是误诊之修正?

而北大六院的郭大夫在一次讲座中明确指出,家长将“摘帽”作为干预的首要目标是错误的,“孩子被诊断后的干预和目标不应是为了改变孤独症(自闭症)本身,而要协调眼前需要和长期需要,要平衡适应眼前需要的行为技能以及适应未来需要的行为技能。尤其是扩大其与普通同龄孩子共享的行为功能”。


换句话说,在郭大夫眼里,自闭症孩子也好、普通孩子也罢,家长养育孩子的共同目标努力是让孩子有生存、生活能力,孩子要达成这样的目标就必须要阶段性地达成一些行为技能,具备一定的社会功能,那么孩子在成长的过程中发现迟缓了,我们就以普通孩子为参照去培养、帮助他(她)提升。从这个意义上讲,孩子“戴帽”不“戴帽”不重要(有许多家长寻遍名医,只为排除孩子自闭症的可能性),“摘帽”不“摘帽”也不重要。


基于上述言论,我们可以看到两位专家在“摘帽”,包括“戴帽”上的态度是有差异的。邹更主张“戴帽”,因为“戴帽”可以引起家长对孩子情况的重视,但是又担心给孩子“戴帽”后家长心理负担过重,所以又提出了“摘帽”这种状态的可及性。


事实上我前年带小胖到三院就诊,还看到过“摘星联盟”的广告宣传(当时没有拍照,但是印象中标题就是“摘星联盟”),三院组织的这个活动就是鼓励“摘帽”家长讲出自己的干预故事(既是一种精神塑造,也是一些方法宣传)。而在郭看来,家长应当避免陷入极致追求确诊和“摘帽”两个误区,兼顾特殊化的特质去培养他与普通孩子共享的行为功能,并接纳各种可能的结果。


3.是干预至“摘帽”,还是误诊之修正?


如上文所述,虽然两位专家对“摘帽”的态度并不相同,但是在临床实践中都有在他们手上“摘帽”的案例。不过,在坊间另一种声音则是,所谓“摘帽”其实是对误诊的修正(PS:“戴帽”与“摘帽”也并不一定为同一医生所为),例如某大型机构的创办人,其孩子在干预近两年后被邹小兵“摘帽”,但是自闭症圈中普遍认为这个孩子是被误诊,她的“摘帽”不是因为干预的成功,而是因为她本身就不是自闭儿。


不可否认的是,自闭症较高的误诊率几乎不可避免。一方面,自闭症诊断本身是基于行为表现进行的评估诊断,一般包括门诊医生的观察评估和专门化的量表评估,其中量表评估是将自闭症的核心障碍、症状进行指标细化、量化,在家长评价与医师评估的两份结果考量下进行综合性的评判。由此可见,不论是评估量表的科学性还是评估的客观性都留给人们讨论的空间,所以自闭症的诊断本身不能像生理性疾病那般通过检验、检疫的方式获得准确率极高的确诊。


另一方面,自闭症诊断的年龄在不断提前。早前还盛行3岁以前不能确诊的说法,现在像小胖这样在2岁以前确诊的孩子比比皆是,而在我过往听讲座的过程中有几位医生都提到自己确诊过只有数月的孩子。为什么自闭症诊断年龄会提前,显然与家长的观念意识的提升有很大关系,也就是说当孩子出现一些发育异常,家长们已经有意识要向医院的儿保科、儿童发育行为科甚至心理科等寻求解答,所以首先是就诊率的提升。而当孩子有一些自闭症的指征之时,家长们又竭力寻求一个确切的答案(有的家长访遍名医、做遍检查,只为内心真正相信),这当然会反作用于医生给孩子下明确的诊断。


但是早期诊断确实也增加了误诊的风险,因为在儿童年龄较小的阶段广泛性的发育迟缓其实比较常见。到底是社交障碍引发的广泛性的发育迟缓,还是某一方面的发育迟缓引发了社交障碍,例如儿童由于语言发育迟缓而没有社交意愿,在儿童发育早期,这些因果关系还不甚明朗。所以,现实情况是,自闭症的误诊是客观且普遍存在的。


与之相关的一个问题是,什么样的家长可能会带着孩子去医院“摘帽”?基于上述确诊与误诊的现实判断,必然会出现一波家长,在干预孩子一段时间后发现孩子近乎“正常”了,因为孩子的各项发育指标陆续跟上了,有些孩子还表现出社交的主动性,家长怎么看孩子都不太像个自闭儿了,但是内心的忧虑又不能排除,就请专家来做个鉴定。这种情况下,专家也是不吝于做出“摘帽”决定的,但是客观地说这一批孩子本质上属于被误诊的对象。


在现实中还有一波家长,他们竭尽全力干预着孩子,随着干预的进行,孩子的各项发育指标也陆续跟上了,甚至孩子已经成功混迹在普通孩子圈中,但是孩子的社交障碍家长心知肚明,外人看不出,家长内心却非常清楚他(她)是个自闭儿,这部分孩子在评价指标上可以被“摘帽”,但是这波家长并不热衷这个概念。我在微信群中接触过不少这样的家长,包括上文中所说的A群群主,他孩子的情况也是如此,所以他觉得说他的孩子“摘帽”了也行,说他的孩子没“摘帽”也对,但是当前他要在自闭症干预领域经营,当然会打出“摘帽”的旗号。

自闭症能“摘帽”吗?是干预至“摘帽”,还是误诊之修正?

基于以上分析,可以得出的结论是:(1)在实然层面,自闭症的“摘帽”很大程度上是对误诊的修正;(2)大多数的自闭症在经历了早期干预周期(一般是三至四年)以后,其属性已经相对明朗,也就是说无论专家还是家长对孩子是属于真自闭,还是有自闭特质的非自闭儿已经非常清楚了,在这个时间节点上,“摘帽”成为了分流阀;(3)大多数自闭儿的父母在经历了早期干预周期以后,意识到干预必然是长期的,“摘帽”这个概念不属于真正的自闭儿。


4.自闭症“摘帽”这个概念到底带来了什么?


虽然邹小兵教授认为“摘帽”是对自闭症孩子家庭的一种希望塑造,但是很显然家长一旦“资深”就不再对这个概念买账了,而与此同时“摘帽”这个概念正在给这个圈子制造一些混乱:


(1)一些家长以“摘帽”为孩子的干预目标,急功近利、心急火燎,倾尽一切、赴汤蹈火,到头来可能也会是挫败感最强的一群家长,对资源的不合理配置也会使得干预的持续性要求面临挑战。


(2)“摘帽”或类似概念(“脱帽”、“出圈”等等)的广告语大势出现,当“摘帽”变成了营销概念,家长如果缺乏一定的鉴别能力,有限的经济资源就会被一些无良主体卷走(需要说明的是,这里并不是指摘文章开头A群正在开办培训班的群主,事实上从我跟他的接触来看,他本人是非常善意的,他的方法有许多可借鉴之处)。


如果你是新手家长,这篇文章是否帮到了你理解自闭症及相关的“摘帽”概念?那么我再来简要总结一下:


(1)自闭症“摘帽”在临床层面时有发生,那么它到底是干预的疗效,还是误诊的修正,整个医疗行业不置可否,而在老家长眼里,答案是后者;


(2)自闭症诊断要极致的精准化是很难的,所以有不少小龄孩子由于具备一些相关指征而被诊断为自闭症,他们的干预成功(“摘帽”)不是自闭症群体的真相;


(3)真正的自闭症需要长期干预,甚至是终生干预(需要说明的是,终生干预不等于终生照料,大家不要一看到这个词就害怕),因为自闭症是有神经发育异常的生理基础的,虽然从生物科学的角度来看,神经是可塑的,但是想要塑造到普通水平却是可望不可及(PS:这里先不讨论“神经多样性”理论,期待社会单方面接纳特殊人士是过于理想主义的),所以自闭症人士实际上需要终生克服一些障碍。明确了这几点,作为自闭儿的父母,我们应当对“摘帽”持有什么态度应该就很清楚了。

来源:微信公众号:行业研习

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